ストマちゃん [徒然日記]
私は親しみを込めて「ストマちゃん」こう呼びます。
正式にはストーマのようですが。
いわゆる人工肛門、そして人工膀胱の事。
専門用語だと、人工肛門がコロストミー、人工膀胱がウロストミー。
私は両方持っているのでダブルストーマ。
ストーマを持っている人の事をオストメイト。
多目的トイレでお腹に十字のバッテンがついているの見た事あるかもしれませんが、あれはオストメイト用って印。
私の場合、
右にあるのが人工膀胱のウロちゃんでストマ1号。
左にあるのが人工肛門のコロちゃんでストマ2号。
呼び方は様々ですけど、可愛いわたくしの身体の一部です。
お名前つけて可愛がってる方もいらっしゃるそうですよ。
パウチ袋取り替える時にお風呂の中でその姿を見ると可愛いんですよ～(^_^)
それはさておき。
そもそも直腸にでっかいがんがあったので、これはキレイさっぱり直腸ごと取っちゃいました。
ちっちゃければそこだけ取って、自分の肛門につなげて元通り、なんて事もできるのですけどね。
私はそういかなかったので、必要になってくるのが、直腸と肛門の代わりをするもの。
それが人工肛門なんですが、みなさん見た事ないですもんね。
普通、家族にオストメストでもいない限り。
直腸ないので、うんちょを溜められません。
肛門につながってないので、自分でうーんといきんで出したりもできません。
なので、腸をちょきんと切ったところを身体の外に直接だして、そこからうんちょが出るようにします。
その身体から外に出た部分が、ストーマなんです。
私はS字結腸をストーマとして身体の外に出しています。
大きさは中くらいのカリカリ梅くらい。色はキレイなピンク。
おヘソより下、一番腹が出るところの左側にあります。
真ん中に穴があってそこからうんちょが出てきます。
もう自由落下です。
勝手に出てきます。
なのでそこにパウチ袋を貼って受け止めています。
慣れてくると、うんちょもおならも腸をたどって出てくるのが感覚で分かるんですよね～。
まぁ直前に、ですが（笑）
むかーしむかしはこのパウチ袋の性能の問題でいろいろトラブルがあったようですが、
うちの祖父もそのむかーしから人工肛門だったので、少し話は聞いていました。
今はそこそこ良いものが流通していますので、生活する上でのトラブルはほとんどありません。
まぁ改善の余地はまだまだいくらでもありますが。
あと外国製を使ってます。
日本人が作った方が配慮が行き届いてより良いものが作れそうな気もしますが、作っても採算が取れなければ企業は作らないですからね。
肌に当たる部分が皮膚保護材になってて、さらにそれがシールみたいにペタッと貼れます。
ストーマが入るだけの穴を自分で開けるタイプが支流なのかな？
どだろ。
穴が大きすぎるとうんちょが直接肌についちゃって肌荒れしちゃうんです。
だから開ける穴はストーマギリギリの大きさがいいんです。
ストーマ自体は腸の一部なので、腸はもともとうんちょの通り道なので荒れたりはしないんですよ。
これハサミで穴丸く切るので、ぶきっちょな方はちょっと大変そう。
人工膀胱の方もほぼ仕組みは同じ。
私の膀胱は基本無事だったのだけれど、お腹の中を切ると膀胱につながる周辺の神経も切ってしまい、膀胱はあっても、自分の意志でおしっこ出せなくなっちゃうんだそうで。
子宮がんなんかで子宮を切るなんて場合もこれと同じ事起こるそうですよ。
これは選択だったのだけれど、自分でおしっこ出せない、つまり自分で管つっこんでおしっこ出すか、勝手に出てくるストーマにするか。
あと、狭いお腹の中で、膀胱だけ避けてがんを切るって大変らしく、ようはすぽっと全部取っちゃう方が手術が簡単にできるってのもあったんですよね。
簡単な方が先生も私も負担が少ないし、まぁ再発の確率とかもあったんですけどね。
すごいなぁと思ったのが、なくなった膀胱の代わりをどうするのかって事なんですが、
なんと血管などつながったまま小腸をちょいと切って拝借し、おしっこ用のストーマを作っちゃう事。
何言ってるか分かんないでしょ。
私も最初分かんなかったよ。
絵で説明されるまで。
こっちは小粒のカリカリ梅くらいの大きさ。
人工肛門のストーマとおヘソを挟んで対象の右側。
これも勝手に出てくるおしっこをパウチ袋で受け止めます。
みなさん1回で出るおしっこの量って知ってます？
あと寝ている間にどのくらい溜まってるか、とか。
知らないですよね。
私もこうなるまで知りませんでしたもん。
結構出るんですよ。
人によってはありますが、1回に多いと300ml～500ml近くになる事も。
少ないなと感じる時でも100mlとか150mlとか。
一晩だと500ml～700ml以上の時も。
だからすぐ袋いっぱいになっちゃうんです。
なので、直接肌に貼ってるパウチ以外に、その先にもうちょっと溜められる二つ目の袋があるんです。
それを私は腰から下げられるタイプのものを一生懸命探しました。
だって、病院からはレッグバッグ、いわゆる太ももにくっつけるタイプのものしかなかったんですもん。
いやー、これが一番参ったかも。
ゴムで太ももにくっつけるのはちょっと普通の生活考えると許容できなかったんですよ。
だってゴムなんてかゆかゆになっちゃうじゃん。
しかもピタッとタイプのズボン無理じゃん。
すげージャマじゃん。
ヒマな時間使ってネットで調べてたら腰から下げるのを売ってるのが見つかって、とりあえずコレ！って感じで購入しましたよ。もう。
あ、寝ている時は安心安全なもっと量が入るタイプのを使ってますけどね。
安眠したいので。
変な言い方ですけど、ストマちゃんたち、可愛がればその分応えてくれるって思ってます（笑）
中には、なかなかストマちゃん触れられなくてキレイに洗う際、苦労する方がいらっしゃるそうです。
まぁ身体の外に出た腸を触る訳ですから、慣れないと怖いのは分かりますが。
でも柔らかくてプニプニしてて可愛いですよ～。
パウチ袋は製品にもよりますが、数日で貼り換えます。
私は面倒なのでお風呂でペリペリっと剥がして、出てから落ち着いて貼ります。
お湯でシールの部分がはがれやすくなるんですよ。
ぶっちゃけ費用かかります。
ですが、ストーマ持ちになると障がい者手帳申請できるんですよ。
1つで4級、2つで3級。
すると装具用の費用ももらえるんです。
申請をして、金額の上限も決まってますが。
助けにはなります。
もちろん申請しますよ。費用も含めて。
会社の人事のおっさんに報告したら、今までちゃんと税金払ってるんだからもらえるものはもらえとアドバイスされました（笑）
ひとつだけ先生に言いたい事。
ストマちゃん、1号と2号の距離をもう1cmでいいから離してくれてたらなぁ。
パウチ袋が重なっちゃうですよ！
真ん中で。
先生、絶対そこまで想定してない。
貼ってみてはじめて気づいた。
重なる～～～。
重なると漏れにつながっちゃうので、ちょっと慎重になります。
漏れが一番困るトラブル。
だってねぇ、中身が中身だから。
ずっと見てると、まぁ感覚でも分かるけど、どっちのストマちゃんも動きます。
見て分かるほどに動きます。
すごいね、人間の身体って。
あぁ生きて動いてるんだって（笑）
参考までに。
私の場合、骨盤内臓器全摘出して、ストーマ2つ作って(元々使ってたストーマ1つを埋め戻して新しく作った)、とにかく手術に時間かかったんですよ。
12時間ですって。12時間。
そもそも骨盤内臓器全摘出ってお腹の手術で一番くらいに大きい手術のようなので。
そのくらいかかるんだね。
しっかし先生たちは12時間もどうやってるんだろか。
休憩あるん？
そのあたりは追々。
先生の休憩は知らんけど（笑）
いつか聞いてみたいわ～。
そういえばドクターXでも若い子の骨盤内臓器全摘出って回あったわね。
まぁ大門美知子はうまい事やってたはずだけど。
こんなんでちょっとはストマちゃんの事身近に感じて頂けたら嬉しいわ～。
ホント可愛い子たちよ。
本来お外に出なくていいのに、お外でお仕事してくれているのだから。
ちょっと手間は増えたけど、特別大変な事なんて何もない。
なんか最後にメリット話しときましょうか（笑）
トイレ、もよおさないので渋滞余裕、映画の前に時間なくても余裕、コンサートは暴れるからダメか、とにかく漏れそう、トイレ～トイレ～とはなりません（笑）
パウチ袋がでっかい愛で受け止めてくれている間はねっ(^_^)
正式にはストーマのようですが。
いわゆる人工肛門、そして人工膀胱の事。
専門用語だと、人工肛門がコロストミー、人工膀胱がウロストミー。
私は両方持っているのでダブルストーマ。
ストーマを持っている人の事をオストメイト。
多目的トイレでお腹に十字のバッテンがついているの見た事あるかもしれませんが、あれはオストメイト用って印。
私の場合、
右にあるのが人工膀胱のウロちゃんでストマ1号。
左にあるのが人工肛門のコロちゃんでストマ2号。
呼び方は様々ですけど、可愛いわたくしの身体の一部です。
お名前つけて可愛がってる方もいらっしゃるそうですよ。
パウチ袋取り替える時にお風呂の中でその姿を見ると可愛いんですよ～(^_^)
それはさておき。
そもそも直腸にでっかいがんがあったので、これはキレイさっぱり直腸ごと取っちゃいました。
ちっちゃければそこだけ取って、自分の肛門につなげて元通り、なんて事もできるのですけどね。
私はそういかなかったので、必要になってくるのが、直腸と肛門の代わりをするもの。
それが人工肛門なんですが、みなさん見た事ないですもんね。
普通、家族にオストメストでもいない限り。
直腸ないので、うんちょを溜められません。
肛門につながってないので、自分でうーんといきんで出したりもできません。
なので、腸をちょきんと切ったところを身体の外に直接だして、そこからうんちょが出るようにします。
その身体から外に出た部分が、ストーマなんです。
私はS字結腸をストーマとして身体の外に出しています。
大きさは中くらいのカリカリ梅くらい。色はキレイなピンク。
おヘソより下、一番腹が出るところの左側にあります。
真ん中に穴があってそこからうんちょが出てきます。
もう自由落下です。
勝手に出てきます。
なのでそこにパウチ袋を貼って受け止めています。
慣れてくると、うんちょもおならも腸をたどって出てくるのが感覚で分かるんですよね～。
まぁ直前に、ですが（笑）
むかーしむかしはこのパウチ袋の性能の問題でいろいろトラブルがあったようですが、
うちの祖父もそのむかーしから人工肛門だったので、少し話は聞いていました。
今はそこそこ良いものが流通していますので、生活する上でのトラブルはほとんどありません。
まぁ改善の余地はまだまだいくらでもありますが。
あと外国製を使ってます。
日本人が作った方が配慮が行き届いてより良いものが作れそうな気もしますが、作っても採算が取れなければ企業は作らないですからね。
肌に当たる部分が皮膚保護材になってて、さらにそれがシールみたいにペタッと貼れます。
ストーマが入るだけの穴を自分で開けるタイプが支流なのかな？
どだろ。
穴が大きすぎるとうんちょが直接肌についちゃって肌荒れしちゃうんです。
だから開ける穴はストーマギリギリの大きさがいいんです。
ストーマ自体は腸の一部なので、腸はもともとうんちょの通り道なので荒れたりはしないんですよ。
これハサミで穴丸く切るので、ぶきっちょな方はちょっと大変そう。
人工膀胱の方もほぼ仕組みは同じ。
私の膀胱は基本無事だったのだけれど、お腹の中を切ると膀胱につながる周辺の神経も切ってしまい、膀胱はあっても、自分の意志でおしっこ出せなくなっちゃうんだそうで。
子宮がんなんかで子宮を切るなんて場合もこれと同じ事起こるそうですよ。
これは選択だったのだけれど、自分でおしっこ出せない、つまり自分で管つっこんでおしっこ出すか、勝手に出てくるストーマにするか。
あと、狭いお腹の中で、膀胱だけ避けてがんを切るって大変らしく、ようはすぽっと全部取っちゃう方が手術が簡単にできるってのもあったんですよね。
簡単な方が先生も私も負担が少ないし、まぁ再発の確率とかもあったんですけどね。
すごいなぁと思ったのが、なくなった膀胱の代わりをどうするのかって事なんですが、
なんと血管などつながったまま小腸をちょいと切って拝借し、おしっこ用のストーマを作っちゃう事。
何言ってるか分かんないでしょ。
私も最初分かんなかったよ。
絵で説明されるまで。
こっちは小粒のカリカリ梅くらいの大きさ。
人工肛門のストーマとおヘソを挟んで対象の右側。
これも勝手に出てくるおしっこをパウチ袋で受け止めます。
みなさん1回で出るおしっこの量って知ってます？
あと寝ている間にどのくらい溜まってるか、とか。
知らないですよね。
私もこうなるまで知りませんでしたもん。
結構出るんですよ。
人によってはありますが、1回に多いと300ml～500ml近くになる事も。
少ないなと感じる時でも100mlとか150mlとか。
一晩だと500ml～700ml以上の時も。
だからすぐ袋いっぱいになっちゃうんです。
なので、直接肌に貼ってるパウチ以外に、その先にもうちょっと溜められる二つ目の袋があるんです。
それを私は腰から下げられるタイプのものを一生懸命探しました。
だって、病院からはレッグバッグ、いわゆる太ももにくっつけるタイプのものしかなかったんですもん。
いやー、これが一番参ったかも。
ゴムで太ももにくっつけるのはちょっと普通の生活考えると許容できなかったんですよ。
だってゴムなんてかゆかゆになっちゃうじゃん。
しかもピタッとタイプのズボン無理じゃん。
すげージャマじゃん。
ヒマな時間使ってネットで調べてたら腰から下げるのを売ってるのが見つかって、とりあえずコレ！って感じで購入しましたよ。もう。
あ、寝ている時は安心安全なもっと量が入るタイプのを使ってますけどね。
安眠したいので。
変な言い方ですけど、ストマちゃんたち、可愛がればその分応えてくれるって思ってます（笑）
中には、なかなかストマちゃん触れられなくてキレイに洗う際、苦労する方がいらっしゃるそうです。
まぁ身体の外に出た腸を触る訳ですから、慣れないと怖いのは分かりますが。
でも柔らかくてプニプニしてて可愛いですよ～。
パウチ袋は製品にもよりますが、数日で貼り換えます。
私は面倒なのでお風呂でペリペリっと剥がして、出てから落ち着いて貼ります。
お湯でシールの部分がはがれやすくなるんですよ。
ぶっちゃけ費用かかります。
ですが、ストーマ持ちになると障がい者手帳申請できるんですよ。
1つで4級、2つで3級。
すると装具用の費用ももらえるんです。
申請をして、金額の上限も決まってますが。
助けにはなります。
もちろん申請しますよ。費用も含めて。
会社の人事のおっさんに報告したら、今までちゃんと税金払ってるんだからもらえるものはもらえとアドバイスされました（笑）
ひとつだけ先生に言いたい事。
ストマちゃん、1号と2号の距離をもう1cmでいいから離してくれてたらなぁ。
パウチ袋が重なっちゃうですよ！
真ん中で。
先生、絶対そこまで想定してない。
貼ってみてはじめて気づいた。
重なる～～～。
重なると漏れにつながっちゃうので、ちょっと慎重になります。
漏れが一番困るトラブル。
だってねぇ、中身が中身だから。
ずっと見てると、まぁ感覚でも分かるけど、どっちのストマちゃんも動きます。
見て分かるほどに動きます。
すごいね、人間の身体って。
あぁ生きて動いてるんだって（笑）
参考までに。
私の場合、骨盤内臓器全摘出して、ストーマ2つ作って(元々使ってたストーマ1つを埋め戻して新しく作った)、とにかく手術に時間かかったんですよ。
12時間ですって。12時間。
そもそも骨盤内臓器全摘出ってお腹の手術で一番くらいに大きい手術のようなので。
そのくらいかかるんだね。
しっかし先生たちは12時間もどうやってるんだろか。
休憩あるん？
そのあたりは追々。
先生の休憩は知らんけど（笑）
いつか聞いてみたいわ～。
そういえばドクターXでも若い子の骨盤内臓器全摘出って回あったわね。
まぁ大門美知子はうまい事やってたはずだけど。
こんなんでちょっとはストマちゃんの事身近に感じて頂けたら嬉しいわ～。
ホント可愛い子たちよ。
本来お外に出なくていいのに、お外でお仕事してくれているのだから。
ちょっと手間は増えたけど、特別大変な事なんて何もない。
なんか最後にメリット話しときましょうか（笑）
トイレ、もよおさないので渋滞余裕、映画の前に時間なくても余裕、コンサートは暴れるからダメか、とにかく漏れそう、トイレ～トイレ～とはなりません（笑）
パウチ袋がでっかい愛で受け止めてくれている間はねっ(^_^)
実物みたことないですね。。
生きているうちに自分の腸を観るってすごいことですよ。
愛着もって命名するあたりがLICCAさんらしいな。(^^)
by うつぼ (2015-09-27 11:26)
普通、腸見れません（笑）
何にしても面倒くさくなったら終わりなので、自分のものですから愛着もって接してあげれば得るものもあるのではないか、なんて勝手に思ってます。
いつか上から触ります？（笑）
by LICCA (2015-09-27 15:27)
こんにちは！私もつい先日、ストマに変身しました・・まだ、なりたての新人です。とてもポジティブで元気をもらえる内容です。実はかなり落ち込んでいて・・なんで私が人工肛門なんだって。なるようにしかならないと最初は思っていたんですが、さすがにお腹から、うんちょさんが顔を出すところ見ると、落ち込みます。でも、これから、長い付き合いになるので、名前を付けてあげ、かわいがります（笑い）
by 浮浪雲 (2016-11-18 07:49)
浮浪雲さん、コメントありがとうございます。
お返事遅くなりまして申し訳ないです。
是非ストマちゃん可愛いやつだと思って愛でてくださいね(*^_^*)
いいお仕事してくれますよ！
by LICCA (2017-02-27 14:47)
ありがとうございます。
偶然こちらのブログを見つけて感激しています。
実は自分（57歳♂）、2014年に浸潤性膀胱癌と診断されましたが、膀胱全的＋骨盤内臓器全的＝人口膀胱（ストーマ）が受け入れられず今日までTUR-Btで腫瘍の切除を繰り返し全的を拒否してきました。しかし今回尿管付近にがんが再発し、尿管を塞いだ結果、水腎症を引き起こしてしまい、もう片方の腎臓が元気な内に膀胱全的＋＠を改めて提案され、困惑しているところです。
こちらのブログを拝見させていただき、少しは前進出来そうです。
ありがとうございます。
これからもよろしくお願いいたします。
by ひなたぼっこ (2017-03-09 15:28)
ひなたぼっこさん、こんにちわ！
コメントありがとうございます！
思うところは人それぞれですが、私はそうせざるを得なかったですし、現実は一度きちんと受け止める、と思っているので、あとは慣れと日常になってしまえばなんて事ないなぁ～と楽天的に過ごしています(^_^)
お身体ご自愛ください。
あとがんは時間との戦いでもあるので、どうか決め時を逃しませんように。
by LICCA (2017-03-10 11:32)
こんにちは。
ストーマパウチの小さい重なりはもれない範囲でしたらカットしても差し支えないと看護師さんよりお伺いしたことがあります。
by あいこ (2017-11-27 10:20)